Con la finalidad de dar más visibilidad y concientizar acerca de la enfermedad conocida como Disautonomía, el Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) Jalisco, a través de la Dirección de Atención a las Personas con Discapacidad, en sus acciones de alianzas ofreció un espacio para que el movimiento Disautonomía GDL, informará sobre este padecimiento que puede alterar significativamente la vida de quien lo presenta.

En el evento que se realizó en el auditorio “Dra. Silvia Porras Rangel” del Centro de Rehabilitación Integral (CRI) “Olivia Miramontes Aguirre”, la Directora de Atención a Personas con Discapacidad del organismo asistencial, Consuelo Robles Sierra, destacó la importancia de hablar de una afectación que aún es desconocida para muchas personas y que puede llegar a ser limitante o incapacitante.

“Este espacio es para todos, estos temas de inclusión, de discapacidad, de conocer, de sensibilizar y este foro está abierto a todos”, reiteró al recordar que cualquier padecimiento que limite la funcionalidad de un individuo por sus síntomas, puede generar un aislamiento en éste y afectar su calidad de vida”, afirmó..

La doctora Claudia Mendoza, especialista en Neurología, explicó que esta enfermedad es causada por un trastorno en la regulación del sistema nervioso autónomo que es el que maneja o controla una serie de respuestas en el cuerpo, y puede manifestar síntomas de más de 100 enfermedades diferentes sin necesidad de padecerlas.

“Pero dentro del autónomo hay Sistema Nervioso Simpático y Sistema Nervioso Parasimpático dentro de cada uno tiene sus receptores muy específicos y sus neuronas muy específicas y los fallos pueden ser de todas, pueden ser de unas o pueden ser de una y eso es lo que hace tan variables a los pacientes con disautonomía”.

Agregó que los síntomas que presenta pueden ser diferentes en cada paciente, de lo más común a lo más raro, o de lo más benigno a lo más severo. La evaluación requiere de un alto grado de sospecha porque hay síntomas como fatiga crónica o debilidad, mareos o desmayos, presión baja, deshidratación, migraña, dolor de articulaciones, taquicardia o bradicardia, lagunas mentales e insomnio o trastornos del sueño, entre los más frecuentes.

La neuróloga mencionó que en esta enfermedad es más frecuente en mujeres, con una prevalencia de 10 a 1 en relación al sexo masculino, y no hay una edad específica para contraerla e incluso va cambiando también con enfermedades crónicas, “la diabetes no es nada más me duelen o me arden las plantas del pie, la diabetes es también ese corazón que haga lo que haga esté acostado, esté sentado, esté haciendo ejercicio, no varía, entonces el flujo sanguíneo de la coronarias no es bueno”.

Destacó que hay pacientes que por su condición tienen muy comprometida la funcionalidad social y laboral por lo que se requiere trabajar más para concientizar, sensibilizar y principalmente visibilizar en todos los sectores sobre esta enfermedad.

Por su parte, la fundadora del Movimiento de Disautonomía GDL, Mafe Bonilla, quien padece esta enfermedad, explicó que cuando la diagnosticaron no fue fácil aceptarlo, ni entenderlo, menos aún cuando la canalizaron con el cardiólogo a los 20 años de edad.

“Recorrí otros tres cardiólogos hasta que mi mamá de dijo ‘ya, tienes que aceptarlo y tienes que vivir con esto y lo vamos a vivir todos’ y así es como decidí hablar un día en redes sociales y encontré a más personas que tienen disautonomía”, compartió al reconocer que pensó que casi no habría gente en su situación porque para ella era algo también difícil de entender.

Por lo que decidió iniciar este movimiento en el año 2019, ya que es necesario que se difunda más acerca de la Disautonomía y sus consecuencias, ya que en su experiencia aún es desconocido e ignorado este padecimiento.

La responsable del Movimiento Disautonomía GDL, puntualizó que lo que buscan es más difusión e información, en el sistema de salud, en las escuelas y universidades, en empresas, en los medios de comunicación, y en general en todos los espacios posibles, para que también se le considere una enfermedad, en el sistema de salud y ante la ley, como una discapacidad. “Entonces buscamos este compromiso de todos estos puntos para que se unan a nosotros y yo sé que todas las personas que están aquí pueden ser ese hilito y ese conector para llegar a todos ellos”.

Al finalizar este encuentro, el artista plástico tapatío Adrián Reynoso, en reconocimiento y apoyo a la campaña de Disautonomía GDL, les entregó su escultura titulada el “El Ascenso de la Paz” edición Turquesa, como una muestra de solidaridad a quienes viven con esta enfermedad.

Para Saber Más

En los últimos 4 años en Jalisco se ha detectado a 700 personas las cuales han sido diagnosticadas con Disautonomía.

En octubre se celebra el Mes de Concienciación de la Disautonomía, fecha en que se da a conocer esta condición con el objetivo de reducir los retrasos en los diagnósticos, mejorar recursos e investigación y educar sobre esta enfermedad.